Rozmowa ukazała się na łamach „Rzeczpospolitej”
Rozmawiała: Karolina Kowalska
Zdjęcie: Małgorzata Biniek / źródło: Fotorzepa
Red. Karolina Kowalska: Pokrzywkę zwykliśmy kojarzyć z niewinną wysypką. Tymczasem dla niektórych chorych staje się prawdziwym koszmarem.
Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt: Pokrzywka dzieli się na ostrą i przewlekłą. Granicą między nimi jest czas występowania - sześć tygodni. Pokrzywki ostre występują często, bo jeden incydent w życiu będzie miało aż 25 proc. populacji na świecie. Taki rodzaj pokrzyw-ki następuje najczęściej po zażyciu leków, w wyniku infekcji czy błędu dietetycznego i nie sprawia problemów terapeutycznych. Jeśli trwa dłużej niż sześć tygodni, mamy do czynienia z przewlekłą pokrzywką spontaniczną (CSU), często trudną do leczenia.
Co ją powoduje?
Trudno uchwycić czynnik wywołujący przewlekłą pokrzywkę spontaniczną. Często jest on nie do znalezienia, bo mamy do czynienia ze zjawiskami autoimmunologicznymi. Od i tyś. do 1,5 tyś. polskich chorych z CSU nie reaguje na dostępne terapie. Na początku podaje im się wysokie, czasem pozarejestrowe, dawki leków przeciwhistaminowych. Kontrolują one proces chorobowy u około 50 proc. pacjentów. Jeżeli terapia lekami przeciwhistaminowymi anty-Hi II generacji w czterokrotnych zalecanych dawkach jest nieskuteczna, według aktualnych wytycznych należy dołączyć lek biologiczny omalizumab. To przeciwciało monoklonalne skierowane przeciw immuno-globulinie IgE. Niestety, ten złoty standard terapii w Polsce nie podlega refundacji, przez co jest niedostępny dla większości pacjentów. Jego koszt to ponad 3 tyś. zł miesięcznie, a standardowy czas leczenia wynosi pół roku.
Kogo przewlekła pokrzywka spontaniczna dotyka najczęściej?
CSU nieco częściej dotyczy kobiet. Populacją najbardziej dotkniętą tą chorobą są osoby w średnim wieku, ale może też dotyczyć zarówno osób młodych, jak i starszych. Na szczęście rzadko występuje u dzieci - ich liczba jest marginalna.
Jak wygląda życie pacjenta z CSU?
Objawy są bardzo dotkliwe - na skórze pojawiają się bąble pokrzywkowe różnej wielkości, które powstają w przeróżnych porach dnia i niezależnie od stylu życia. Towarzyszy im silny świąd skóry, uniemożliwiający funkcjonowanie. U części chorych występuje obrzęk naczynioruchowy w obrębie oczu, warg, a w skrajnych przypadkach gardła i krtani, co powoduje incydenty duszności i konieczność szukania pomocy w szpitalnym oddziale ratunkowym czy wezwania karetki. Przez przewlekły przebieg, dokuczliwe objawy i nieprzewidywalność procesu chorobowego pacjenci mają obniżoną jakość życia. Poziom zaburzeń funkcjonowania jest podobny jak u pacjentów z chorobą niedokrwienną serca, a w niektórych aspektach, np. zaburzenia snu, znacznie większy. Zdarza się, że CSU utrudnia normalne funkcjonowanie, uniemożliwiając wykonywanie codziennych czynności. Jest też dużym obciążeniem dla psychiki. Proszę sobie wyobrazić, że wstajemy rano, idziemy do pracy i wszystko jest w porządku, ale nigdy nie możemy być pewni, czy tak będzie do końca dnia, czy nagle nie dopadnie nas duszność, nie wystąpi obrzęk. Idziemy na spotka-nie, a z tyłu głowy mamy myśl, czy nic nam się nie stanie. Chorzy żyją w ciągłym lęku i stresie, a negatywne emocje nasilają zmiany pokrzywkowe.
Czego, oprócz dostępu do najnowocześniejszych leków, potrzeba pacjentom z CSU?
To pacjenci wymagający przewlekłej opieki dermatologicznej, ale przydałaby im się także opieka psychologiczna, polegająca na wyciszeniu i nakierowaniu na pozytywne myślenie. Chorzy często na własną rękę szukają pomocy u psychiatry.
Prof. Joanna Narbutt jest kierownikiem Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
