Rozmowa z prof. Aleksandrą Lesiak z Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Pani Profesor, jakie są najczęstsze przewlekłe choroby dermatologiczne u dzieci?
Atopowe zapalenie skóry i łuszczyca – to dwie przewlekłe, nawrotowe choroby, z powodu których dzieci najczęściej są hospitalizowane w naszej klinice. Najczęstszą chorobą dermatologiczną w dzieciństwie jest atopowe zapalenie skóry. Objawów AZS doświadcza co piąta osoba w populacji ogólnej. Oczywiście 70 proc. przypadków to są przypadki łagodne, ale 30 proc. stanowią pacjenci z przebiegiem umiarkowanym do ciężkiego. Głównym problemem chorych na AZS jest – poza zmianami skórnymi – bardzo silny świąd skóry. Dzieci się drapią i nie śpią w nocy. A ponieważ AZS zaczyna się z reguły w wieku kilku miesięcy, więc gdy dziecko się drapie i nie śpi, to nie śpią też jego rodzice. Później są niewyspani, podenerwowani, odczuwają ciągły stres, a to jeszcze gorzej wpływa na stan emocjonalny dziecka, które drapie się jeszcze bardziej. Ta choroba bardzo źle wpływa na całą rodzinę dziecka.
Łuszczyca występuje u dzieci znacznie rzadziej niż u dorosłych, ale może się ujawnić nawet w okresie niemowlęcym. Niestety, jej wystąpienie we wczesnym dzieciństwie sprawia, że pacjenci ci chorują w przyszłości ciężej i częściej rozwija się u nich łuszczycowe zapalenie stawów, które może prowadzić wcześnie do niepełnosprawności. Dlatego ważne jest, żeby dermatolog zwracał uwagę, czy dziecka nie bolą stawy, czy nie ma problemów z chodzeniem, obrzęków i sztywności stawów. Łuszczycy towarzyszy silny stan zapalny nie tylko na skórze, ale w całym organizmie. To powoduje, że pacjenci ci wcześniej niż osoby z populacji ogólnej zachorują na cukrzycę, nadciśnienie tętnicze, hipercholesterolemię, problemy kardiologiczne, jak np. choroba wieńcowa. W ciężkich postaciach łuszczycy częściej dochodzi do ostrych incydentów wieńcowych i zgonów. Dlatego skuteczne hamowanie stanu zapalnego u tych pacjentów nie jest tylko kwestią poprawy wyglądu skóry, ale kwestią prewencji chorób przewlekłych w przyszłości.
Jakie według Pani Profesor są największe problemy z leczeniem tych chorób u dzieci?
Problemów jest bardzo dużo i to na wielu poziomach. Przede wszystkim mamy niską świadomość o chorobach skóry w społeczeństwie. To wynika z braku kampanii edukacyjnych na ten temat. Dlatego, lekarz musi rodzicom chorego dziecka wytłumaczyć wiele rzeczy od podstaw, m.in. to, że zarówno AZS, jak i łuszczyca są chorobami do końca życia. Nie możemy obiecywać pacjentowi, że go wyleczymy, ponieważ na dzień dzisiejszy nie umiemy nikogo wyleczyć z AZS czy łuszczycy, chociaż umiemy te choroby kontrolować, a często możemy nawet doprowadzić do takiej poprawy klinicznej, że brak jest objawów skórnych. Nie jesteśmy jednak w stanie przewidzieć, kiedy one nawrócą.
Musimy wyjaśnić rodzicom, że być może u ich dziecka z AZS zmiany skórne przestaną być po dwóch latach tak dokuczliwe, ale może się rozwinąć alergia wziewna, alergiczny nieżyt nosa, albo alergiczne zapalenie spojówek. Nie ma też gwarancji, że gdy dziecko pójdzie do szkoły, to z powodu stresu nie wystąpi kolejny rzut choroby.
U dzieci z AZS bariera naskórkowa nieprawidłowo funkcjonuje, dlatego podstawę ich leczenia stanowią emolienty, czyli preparaty nawilżające, które pomagają tę barierę na krótko odbudować. Bez regularnego, codziennego ich stosowania nie uzyskamy dobrego efektu terapeutycznego. Dziecko musi być nimi smarowane niezależnie od tego czy zmiany są ostre, czy w danym momencie w ogóle ich nie ma. I to również powinniśmy wytłumaczyć rodzicom już na samym początku leczenia.
Rodzice boją się też stosowania u dziecka z AZS maści z glikokortykosteroidami. To wynika z obaw, że te preparaty mogą uszkodzić skórę, zahamować wzrost dziecka, bo wchłaniają się do organizmu. Tymczasem jeśli będziemy stosować te leki przez 10-14 dni, a później raz czy dwa razy w tygodniu, to możemy kontrolować chorobę i uniknąć działań niepożądanych. Podobnie jest zresztą w łuszczycy, gdy chcemy zastosować np. retinoidy czy metotreksat. Dzieci dobrze tę terapię znoszą, ale gdy rodzic zajrzy w ulotkę, to lista potencjalnych działań niepożądanych może go przerazić. Jeśli mu tego wszystkiego nie wytłumaczymy, to większe prawdopodobieństwo, że nie zastosuje się do naszych zaleceń i będzie rozczarowany efektami leczenia. Pacjenci nieraz przychodzą do nas i mówią, że to już siódmy dermatolog, którego odwiedzają. Chorzy na AZS i łuszczycę to trudni pacjenci. Współpraca z nimi wymaga bardzo dużej empatii i zaangażowania ze strony lekarza. Chorzy chcieliby mieć szybki efekt, ale często muszą trochę poczekać aż terapia zacznie działać. Dlatego warunkiem dobrych efektów w dermatologii leczenia jest tu cierpliwość ze strony pacjenta i jego rodziny.
W ostatnim czasie grupa ekspertów opracowała „Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO)”. Czy chorzy na AZS również powinni mieć zapewniony ten rodzaj opieki?
Zarówno chorzy na łuszczycę, jak i na AZS potrzebują skoordynowanej opieki zespołu wielu specjalistów, mających dużą wiedzę na temat danej choroby. To pozwala osiągać najlepsze efekty terapeutyczne. Na razie model takiej opieki został stworzony dla dorosłych chorych na łuszczycę, ale mam nadzieję, że powstanie również dla pacjentów z AZS. Pacjent z łuszczycą czy z AZS to nie jest wyłącznie pacjent dermatologiczny. Jak wspominałam, chorzy na łuszczycę częściej i wcześniej zapadają na choroby układu sercowo-naczyniowego, na cukrzycę i inne zaburzenia metaboliczne, a także na łuszczycowe zapalenie stawów. Chorzy na AZS często cierpią również na inne choroby atopowe, zażywają przewlekle leki antyhistaminowe, często maja problemy z koncentracją uwagi, problemy w nauce, częściej rozwijają ADHD i częściej są otyli. W obydwu tych schorzeniach konieczna jest opieka psychologa, a nieraz psychiatry, ponieważ ci pacjenci częściej zmagają się z problemami psychicznymi - cierpią na depresję, lęki, mają myśli samobójcze. Choroby skóry są bardzo stygmatyzujące. Dziecko chore na łuszczycę z dużymi zmianami skórnymi źle funkcjonuje w grupie - w przedszkolu, szkole. Nie może chodzić na basen i wszędzie tam, gdzie musi pokazać zmiany na skórze, bo ludzie się tego boją, myślą, że to choroba zakaźna. Takie dziecko od samego początku jest narażone na odrzucenie, izolację społeczną. Brak odpowiedniej pomocy psychologicznej może przyczynić się do zaburzeń w jego rozwoju. Dla pacjentów z cięższymi postaciami chorób skóry bardzo ważne jest też działanie grup wsparcia oraz stowarzyszeń pacjentów.
Czy dzieci z AZS i łuszczycą mają jakieś trudności z dostępem do leczenia?
W dermatologii dużym problemem jest brak refundacji wielu metod terapii. W łuszczycy jest duża potrzeba zwiększenia dostępu do leczenia biologicznego. Obecnie dla dzieci zarejestrowane są dwa leki biologiczne z grupy inhibitorów TNF-alfa – etanercept, który może być stosowany od szóstego roku życia oraz adalimumab, który ma rejestrację od czwartego roku życia. Etanercept możemy stosować w ramach programu lekowego, ale niestety wymaga on poprawy, ponieważ czas leczenia dzieci w tym programie wynosi jedynie 24 tygodnie. Leczenie adalimumabem nie jest z kolej finansowane. W ramach programów lekowych powinniśmy móc stosować leczenie biologiczne u dzieci co najmniej tak długo, jak u dorosłych – tj. 48 lub 96 tygodni, a tak naprawdę powinno się je podawać dopóty dopóki działa i to powinno zależeć od decyzji lekarza prowadzącego. Inhibitory TNF-alfa to leki, które działają nie tylko na zmiany skórne w łuszczycy, ale też na zmiany stawowe i ogólnie na stan zapalny w całym organizmie. Również w AZS mamy problemy z refundacją. Poza robionymi maściami starszej generacji, nie refundowane są droższe, nowoczesne emolienty, które stanowią podstawę terapii. Dlatego pacjenci często ich nie kupują. Refundowane są pojedyncze maści z glikokortykosteroidami, doustna cyklosporyna, ale nie ma refundacji preparatów z inhibitorami kalcyneuryny. A jeśli tubka maści, która ma 10-15 gramów i starcza dziecku na kilka dni, kosztuje kilkadziesiąt złotych, to rodzice muszą wydać w miesiącu kilkaset złotych. Często ich na to nie stać, ale nie przyznają się do tego lekarzowi, a dziecko dalej cierpi.
W Polsce mamy też problemy z dostępem do dermatologa dziecięcego. Z czego to wynika?
Problem tkwi w tym, że dermatologia dziecięca postrzegana jest jako odrębna dziedzina dermatologii. A tak naprawdę każdy dermatolog wenerolog kończąc swoją specjalizację, jest przygotowany do leczenia dzieci, ponieważ w trakcie pięcioletniej specjalizacji odbywa staż na dermatologii dziecięcej. Nie ma żadnego wymogu, aby dermatolog leczący dzieci miał specjalizację z pediatrii. Dermatolodzy często boją się leczyć dzieci, ponieważ my wiele terapii musimy u nich stosować off label. Te terapie – np. leki immunosupresyjne, czy biologiczne - oczywiście mają różne działania niepożądane, dlatego musimy rozważyć czy korzyści z ich stosowania są większe niż ewentualne szkody. Trzeba też pamiętać, że chorzy na łuszczycę i AZS często podkreślają, że wolą żyć krócej, ale pełnią życia, nawet kosztem tego, że w wieku 60. lat po długotrwałym stosowaniu leków immunosupresyjnych wystąpią u nich jakieś schorzenia. Moim zdaniem nowe terapie pozwalają u tych chorych zamienić pół-życie, a nawet ćwierć-życie po prostu w życie. Dzięki nim mogą rozwijać się zawodowo, wchodzić w relacje intymne, założyć rodzinę, chodzić na plażę czy basen. A dy uda się pomóc pacjentowi z chorobą skóry wrócić do normalnego życia to dla lekarza jest ogromna satysfakcja.
