Łuszczyca nie jest zakaźna

Pacjenci z łuszczycą mają chore nie tylko ciało, ale też duszę - mówi prof. Aleksandra Lesiak z Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Dlaczego o łuszczycy mówi się jako o chorobie piętnującej społecznie?

Łuszczyca jest chorobą skóry, a zmiany skórne po prostu są widoczne. Mogą mieć różne nasilenie. Dotykają skórę gładką, a więc powstają na kończynach górnych i dolnych, zajęte mogą być łokcie, kolana, plecy, a także owłosiona skóra głowy – to typowe dla tej choroby miejsca. Skóra zmieniona chorobowo się łuszczy. W 20-50 proc. przypadków łuszczyca atakuje paznokcie – pojawiają się wgłębienia w płytce, paznokcie stają się łamliwe, rozwarstwiają się, są pożółkłe.

Jak wygląda codzienne życie z chorobą?

Jeśli takie zmiany ma osoba, która ma bezpośredni kontakt z ludźmi –  na przykład nauczyciel, adwokat, lekarz, kosmetolog czy sprzedawca w sklepie - to może bardzo cierpieć i czuć się stygmatyzowana. Łuszczyca przyczynia się często do niskiego poczucia własnej wartości, powodując wstyd, zakłopotanie i lęk przed codziennymi kontaktami z innymi osobami. Niech pani sobie wyobrazi, że chory na łuszczycę człowiek z charakterystycznymi zmianami skórnymi zjawia się w tak upalny dzień jak dzisiaj na plaży w Międzyzdrojach, rozkłada koc i kładzie się na nim. Albo idzie na siłownię, do sauny, na basen, wchodzi do jacuzzi, w którym siedzi pięć osób. Ludzie patrzą i oceniają. Brzydzą się. Niestety istnieje fałszywe przekonanie, że łuszczyca jest chorobą zakaźną. Wiem od pacjentów, że z powodu choroby wstydzą się podać komuś rękę. Tymczasem to nie jest choroba zaraźliwa. Znam chorych, którzy zanim zaczęli być leczeni, nie wychodzili z domów, bo bali się otoczenia.

Zresztą nie tylko same zmiany skórne są ważne, ale też to, jak człowiek czuje się z tymi zmianami, bo to wpływa na jakość jego życia. Choroba determinuje jego życie, a sam chory nie tylko ma gorszy nastrój, ale odczuwa jej konsekwencje na każdej płaszczyźnie– zawodowej, towarzyskiej, społecznej, rodzinnej. Dwie dekady wstecz, kiedy nie było takich możliwości terapeutycznych i świadomości, że można łuszczyce leczyć, tacy pacjenci często popadali w głęboką depresję, byli odsuwani na margines społeczny, ponieważ nie widzieli dla siebie żadnej nadziei.

Jakie są konsekwencje niewłaściwego leczenia lub życia bez prawidłowej diagnozy?

Zapalny stan łuszczycy ma związek z innymi chorobami autoimmunologicznymi oraz zaburzeniami metabolicznymi, jak otyłość, cukrzyca, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipdemia, czyli zaburzenia gospodarki lipidowej, zapalenie jelit itd. U 30-40 proc. chorych z łuszczycą rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów, które nieleczone prowadzi do niepełnosprawności. Pacjent z łuszczycą musi kontrolować różne parametry zdrowotne – m.in. ciśnienie i poziom cukru. Zaniedbanie tego prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia, a nieleczenie - do poważnych zaburzeń w organizmie, a nawet przedwczesnej śmierci.

Czy skuteczna farmakoterapia jest dostępna w Polsce?

Pacjenci mogą być prawidłowo leczeni w naszym kraju. Jest dostęp do niektórych leków, choć jeszcze nie do wszystkich. Chorzy z łuszczycą, u których choroba jest ograniczona do mniej niż 10 proc. powierzchni ciała, mogą być leczenie miejscowo. W leczeniu stosuje się leki przeciwzapalne i działające ogólnoustrojowo. Podstawowym lekiem, także u chorych, u których współwystępuje łuszczycowe zapalenie stawów, jest metotreksat. Lek ten może być stosowany tak długo, jak długo pozostaje skuteczny i dobrze tolerowany przez pacjenta.

Ważną grupę stanowią leki biologiczne. Obecnie w terapii łuszczycy plackowatej zarejestrowane są cztery preparaty. Mamy programy lekowe, pacjenci mogą być nimi leczeni, ale dostęp do tych leków jest utrudniony.

Najbardziej potrzebne są najnowocześniejsze leki blokujące interleukinę 17. Są trzy takie cząsteczki: sekukizumab, iksekizumab, brodalumab, na które czekamy. Nie mamy jednak do nich dostępu. A w Niemczech, Bułgarii i Rumunii pacjenci mają już zapewnione refundowane leczenie blokerami IL-17 i to już w pierwszym rzucie, tzn. bez konieczności wcześniejszego stosowania innych terapii i dopiero w przypadku ich niepowodzenia. Leki blokujące interleukinę 17 dają lepsze efekty od dotychczas stosowanych terapii - skuteczność leczenia ocenia się na 80-90 proc. Są numerem jeden w Europie i Stanach Zjednoczonych. My ich wciąż nie mamy. Nie jesteśmy więc do końca zadowoleni z obecnych możliwości leczenia pacjentów w Polsce.

Jakie korzyści mogą wynikać z poprawy standardów leczenia?

Najważniejsza to przywrócenie do normalnego życia rzeszy ludzi. Do aktywności społecznej rodzinnej, zawodowej. A w wielu przypadkach chodzi dosłownie o ocalenie życia. Ktoś może powiedzieć: to tylko skóra. Tymczasem skóra to ogromny narząd o powierzchni 2 mkw, najbardziej zewnętrzna część naszego ciała, która ma kontakt z otoczeniem i światem zewnętrznym. Nie wolno tego bagatelizować.

Każdy pacjent jest ważny. A pacjenci z łuszczycą mają chore nie tylko ciało, ale też duszę. Dzisiaj możemy pomóc pacjentom nawet z ciężką postacią choroby. Ważne by zwiększyć ich świadomość, chodzi o to, żeby się nie bali się zwrócić po pomoc do lekarza.

Dostęp do nowoczesnych leków

Prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii  

Najnowocześniejsze leki blokujące interleukinę 17 są dostępne w Polsce, ale teoretycznie. Po to, żeby pacjenci mogli faktycznie z nich korzystać, muszą one wejść na listę leków refundowanych. I w ramach programów lekowych być realnie dostępne dla chorych w naszym kraju. Obecnie toczy się proces refundacyjny, który wkrótce, dosłownie na dniach, ma być rozstrzygnięty. Na te tak bardzo potrzebne leki czekamy już tak długo, mniej więcej trzy lata. [NIECH TO SPRWADZĄ]. Wszystko zależy od decyzji ministra zdrowia. Mam nadzieję na pozytywne rozwiązanie.